Нужна помощь

Михайлов Михаил Николаевич, 1938 г.р., в 1967 году в результате автокатастрофы получил травмы спинного мозга...

подробнее

Уже помогли

В этой столовой получают бесплатное питание и необходимую социальную помощь старики и беспризорные дети…

подробнее

Благотворительная программа «Особый ребенок»

Цели программы

Оказание безвозмездной помощи детям с инвалидностью, направленной на улучшение качества их жизни.

Направления деятельности:

  • Обеспечение детей с нарушением опорно-двигательной системы реабилитационным оборудованием, не являющимся «предметом первой необходимости», но обеспечивающим развитие и улучшающим качество жизни (велосипеды трехколесные, ходунки, сиденье в ванну, и др)
  • Обучение родителей технологии немедицинской реабилитации и ухода.
  • Обеспечение дорогостоящими медицинскими препаратами в случае невозможности их приобретения за счет государства.

Обоснование

В городе Красноярске на 2009 год зарегистрировано более 2300 детей инвалидов. Из них более половины — дети с неврологическими нарушением опорно — двигательного аппарата.

В настоящее время дети с нарушением опорно-двигательного аппарата (дети с церебральным параличом (ДЦП)) почти не имеют возможности принимать активное участие в жизни своих сверстников. Такое положение обусловлено многими факторами, в том числе и тем, что среда для общения и развития неприспособленна для малоподвижных детей, при перемещении детей в пространстве требуются значительные физические усилия, без соответствующей помощи ребенок не может быть самостоятельным, а значит, не имеет возможности исследовать мир, становится пассивен и интеллектуально неразвит.

Кроме того, одной из главных проблем, влияющих на деятельность и здоровье детей с ДЦП, является слабость и недостаточная физическая активность. Пассивность у детей с ДЦП может способствовать развитию побочных состояний, связанных с ДЦП, например контрактуры суставов, остеопороза и сниженную дыхательную и кровеносную функцию. Активные упражнения и физическая подготовленность могут помочь предотвратить эти побочные состояния. Однако для активизации ребенка с поражением двигательных функций требуется специальное реабилитационное оборудование.

Регулярное использование такого оборудования может предотвратить состояния, вызывающие слабость и являющиеся результатом неподвижности.

Технические средства реабилитации для детей-инвалидов с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата выполняют двойную функцию:

  • возможность создания «правильного» и удобного пространства для ребенка, поддержание и, по возможности, улучшение функционального состояния его организма
  • облегчение ухода за ребенком.

По линии фонда соц. страха дети имеют возможность получить оборудование по строго заданным критериям и только отечественного производства, которое очень часто не удобны в использовании для конкретного ребенка и лежат на балконах за невостребованностью. Оборудование импортного производства по федеральному перечню не поставляются. Хотя по качеству и по «удобству» использования для ребенка и для родителей эти средства намного превосходят российские (например вес, мобильность, проходимость инвалидных колясок; возможность «подстраивания» под индивидуальные особенности ребенка вертикализаторов и ходунков и пр.) Из-за своей высокой стоимости такое оборудование практически недоступно большинству семей с детьми — инвалидами.

Эффективность использования реабилитационного оборудования проявляется с течением времени. Во-первых, родители и ухаживающие родственники становятся более свободными, поскольку имеют возможность занять ребенка, не опасаясь за его безопасность. У детей наблюдается повышение интереса к жизни. Улучшается его физическое состояние, состояние общего здоровья и значительно расширяется двигательная компетентность ребенка. Такие результаты приводят к тому, что детские учреждения (сады, школы, центры развития и проч.) включают таких детей в свои программы. Один из самых главных показателей, это то, что ухаживающие родственники сохраняют собственное здоровье, поскольку с течением времени, как правило, появление в семье ребенка с инвалидностью приводит к инвалидности тех, кто за ним ухаживает.

Другой проблемой становится социальная адаптация детей в обществе. Из-за страха за своего больного ребенка родители мало способствуют повышению самостоятельности, стараются оградить от общения со сверстниками, чтобы «не обидели». Такое поведение не способствует развитию навыкам самообслуживания, со временем дети перестают верить в свои способности и ждут когда его «обслужат». Кроме этой проблемы, на первый план выходит и угнетенное состояние родителей. Мама, с утра и до вечера посвящая время уходу, все меньше времени посвящает себе. Выходом из этой ситуации может работа по информированию родителей о современных методиках ухода, о развитии двигательных функций и возможностях немедицинской реабилитации.

На сегодня одной из самых прогрессивных методик в этом плане считается метод «Взаимодействие на основе концепции Kinaesthetics». Кинестетика — наука об управлении движениями человека, о возможностях контроля перемещения, координации, самообслуживания. Учение создано на стыке таких наук как нейрофизиология, биомеханика и неврология. В процессе обучения родители, врачи неврологи, реабилитологи, инструкторы ЛФК, медицинские сестры освоят практикум по оптимальному уходу и наиболее эффективным приемам перемещения пациентов. В процессе овладения методикой, у больных формируются новые двигательные стереотипы самообслуживания, сидения, вертикализации, перемещения в пространстве и, в некоторых случаях, самостоятельной ходьбы.

Для красноярских семей в 2009 году были проведены два курса для первой группы родителей, результат превзошел все ожидания. 100% участников используют метод в своей жизни, замечают значительное улучшение как собственного здоровья так и расширение двигательной компетентности своих детей.

Реабилитация ребенка не означает, что он должен достичь уровня здорового. Коррекция означает, что необходимо помочь ребенку развивать те возможности, которые у него есть, социализировать ребенка, т.е. научить его жить в обществе, помочь выбрать профессию, в самом тяжелом случае — научить ребенка обслуживать себя. В этом и может помочь обеспечение реабилитационным оборудованием каждой семьи и обучение наиболее эффективным техникам немедицинской реабилитации.

Направления программы

Обеспечить всех нуждающихся детей соответствующими современными средствами реабилитации практически невозможно в связи с его высокой стоимостью. В Красноярске около 1400 детей нуждаются в таком оборудовании. Однако, в крае активно действует уже много лет общественная организация родителей детей — инвалидов «Открытые сердца». В ее состав входят более 160 семей, воспитывающих детей с ДЦП. Благодаря консолидации усилий и взаимовыручке родители добиваются существенных результатов в реабилитации и защите прав данной категории детей. Родители успешно проводят совместные мероприятия по социализации детей, образовательные программы для родителей, лоббируют интересы детей в органах власти.

Можно существенно увеличить эффект программы используя организационные ресурсы данной организации. Так приобретя, например, несколько единиц велосипедов или ходунков, родительская организация обеспечит их постоянное использование сразу несколькими семьями.

Трехколесные велосипеды Рифтон

К сожалению, российских аналогов велосипедов нет, поэтому такой тип оборудования не может быть включен с перечень оборудования, предоставляемого государством.

Практика использования велосипеда в семьях, однако, позволяет сказать, что это один из самых востребованных типов оборудования для семей. Езда на трехколесном велосипеде дает как радость, так и хорошую физическую подготовку. Является лечебной деятельностью, которая позволяет детям упражнять их нижние конечности. Во время того, как мышцы совершают циклические движения, они сгибаются, напрягаются и растягиваются. Этот диапазон движений очень важен для детей-инвалидов, потому что если в мышцах нет полного напряжения, они отстают от роста костей. По мере того как дети растут, заинтересовать их в реабилитации становится всё сложнее. Использование трехколесного велосипеда делает лечебную деятельность радостной и дающей результаты. Трехколесные велосипеды Rifton включают педали с автоматическим выравниванием, регулируемую поддержку туловища с ремнем, ремень сиденья, съемной корзинкой для хранения и сандалии для педалей. Этот трехколесный велосипед будет расти вместе с ребенком, что повышает эффективность его приобретения.

Сегодня необходимо приобретение как минимум 5 (3 маленьких 2 средних) велосипедов.
Стоимость 1 единицы не менее 160 т. р.

Ходунки Рифтон

Один из самых востребованных видов реабилитационного оборудования. К сожалению, заменить данный тип оборудования российским аналогом невозможно. Специальная конструкция ходунков позволяет совмещать в них несколько разных типов оборудования, что значительно облегчает его использование и позволяет размещать его в маленьких квартирах, где проживают большинство семей. Тренажер был спроектирован специально для использования в любой программе обучения передвижению людей с ограниченными возможностями, поэтому может быть использован для детей с разной степенью поражения, с разными потребностями и программами реабилитации. Кроме того он легко складывается, что дает возможность его транспортировки в любое место, без вызова специалиста.

Сегодня нам необходимо приобретение 10 (5 маленьких, 5 средних) ходунков. Стоимость 1 единицы не менее 190 т.р.

Сидение для душа

Преимущество такого оборудования заключается в его простоте и комфортности в использовании. Оно не занимает много места в наших ванных комнатах, может быть многократно изменено под конкретные нужды ребенка (что отсутствует в российских аналогах) Материалы из которых изготовлено данное оборудование прочные и не требуют частой замены. Благодаря такой системе мы значительно облегчаем одну из самых тяжелых физически ежедневных процедур в уходе за ребенком.

Сегодня для самых «тяжелых» детей необходимо приобретение 20 сидений. Стоимость 1 единицы не менее 42 т.р.

Специализированные прогулочные коляски «Лиза», производитель «Отто бок» Германия

Коляски обладают усиленной конструкцией, обеспечивают дополнительной мобильностью и позволяют семье без привлечения дополнительной помощи выйти на улицу для прогулки (в которой нуждаются все дети), что практически не возможно на отечественном аналоге. Набор дополнительных аксессуаров (крепления для поддержки головы, тела ребенка, регулируемые по высоте подножки и пр.) позволяет использовать коляску для детей с различными нарушениями в развитии.

Сегодня необходимо приобретение 10 колясок. Стоимость единицы не менее 121,4 руб.

Образовательный семинар для родителей

Для работы в направлении обучения родителей и врачей концепции взаимодействия на основе Kinaesthetics необходима сумма не менее 265 тысяч рублей. Это стоимость 1 семинара для одной группы. Организация «Открытые сердца» готова привлечь самостоятельно не менее 100 тысяч рублей для возмещения расходов по организации курсов (аренда помещения, транспортные расходы внутри города, проживание тренеров, переводы и издание методических материалов), необходимы средства на оплату транспортных услуг по перелету тренеров и гонорар.

Обязательный курс по Кинестетики состоит из 2 семинаров. Кроме того, для полного обучения родителей необходимо прохождение 2-х таких курсов.

Итого для проведения полного курса необходимо 330 тысяч рублей для одной группы. Группа состоит из 20–25 человек.

В результате реализации программы помощь получат не менее 100 семей с детьми с инвалидностью.